この度は社会貢献者表彰を賜り、心より感謝申し上げます。

私どもの団体は60年前に設立しました。まだ心臓病の子どもの手術が確立されておらず、小児の人工心肺はなく、重症の心臓病の子どもの多くは亡くなっていた時代でした。医療制度が整っておらず、手術費、輸血集め（30人分ほどの新鮮血）は、家族にとって大きな負担でした。会を立ち上げ、手術が出来る環境整備を訴える運動や、大学紛争の中、治療が出来る病院を探す活動など、小さな命を守るため家族と共に乗り越えてきました。現在では当たり前となった小児慢性特定疾患としての公的な医療費補助、学校での心臓検診などを要望し実現しました。

そして設立10年後、親子通園型の保育施設パンダ園を開設しました。心臓病の子どもたちの幼稚園、保育園での受け入れが難しかった時代に、病気があっても子どもらしく仲間と遊び、親同士も支え合うことが出来る場として始まりました。週2回の保育日には、心臓病だけではなく様々な病気を抱えた子どもと、病児の理解者となる健常児の親子が集い、良き関係が生まれる場となっています。また、ボランティアで作る給食は、保護者の心の癒しとなり、食に障害や悩みを抱える子どもの“食べる”力を引き出し、成長を助けています。

また病児のきょうだい支援にも力を入れ、パンダ園卒園後もきょうだいで参加できるキャンプやお楽しみ会などがあり、成長を見守り続けています。2021年からは特に思春期を迎えた年代の子どもと保護者の悩みに寄り添う活動（ティーンズパンダ）を始めました。自分らしく居られる居場所と仲間づくりや、運動制限がある子どもたちの「やってみたい」を引き出し、チャレンジできるイベントを開催しています。イベントには大学生や社会人になった卒園生が関わることで、支援の循環を生み出したいと考えています。先輩と交流することで、病児自らが、夢をもって歩むことを願ってイベントを企画しています。また保護者同士も子どもたちの進学、就職など社会に送り出すための情報交換や勉強会を行っています。

2021年に医療的ケア児支援法が施行され、地域の学校への受け入れが進み、内部疾患のある病弱児等の学校の選択肢が広がりました。まだ、通わせる側も受けいれる側も手探り状態で、課題も感じます。その様な中、私たちに出来る寄り添いの形を考え発信していくことで、自然に支え合える仲間づくりに貢献できればと思います。授賞式で出会えた皆様とも連携し、病児を取り巻く社会環境がより良い方向に向かうよう活動を続けていきます。

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  1975年パンダ園クリスマス
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  1978年パンダ園ひなまつり（田里医師）
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  朝の会　歌や手遊び
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  運動会
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  秋のレクリエーション
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  保護者勉強
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  ティーンズパンダ2023　マリンバ演奏会
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  ティーンズパンダ2024　交流会