受賞者紹介

第54回 社会貢献者表彰
えぬぴーおーほうじん れっとしょうこうぐんしえんきこう

認定NPO法人 レット症候群支援機構

(大阪府)
認定NPO法人 レット症候群支援機構 代表理事 谷岡 哲次
代表理事 谷岡 哲次

罹患者の殆どが女児で、1歳前後から発育に障がいが現れる難治性疾患「レット症候群」の啓発活動を2011年から行っている。同病は診断がつくまでに時間がかかるうえ、根本的な治療法がなく対処療法しかない。患者側から行動し、この病気のことを知ってもらおうと、家族や関係者と情報交換や啓発活動を行うとともに、研究者らと共に患者の詳細な症状や成長過程をまとめたデータベースの構築に取り組み、今後の研究の発展につながる活動も行っている。また治療薬の開発につながるよう、研究費の支援も行っている。

推薦者:一般社団法人 和歌山環境エコアクションポイント協会

この度は、素晴らしい賞と共に、貴重な経験をさせて頂き、社会貢献支援財団の皆様と並びに、推薦して頂きました、和歌山環境エコアクションポイント協会様、本当に有難う御座いました。

今年は新型コロナウィルスの影響で開催もギリギリまで迷われたとの事ですが、万全の対策をして頂いていたので安心して参加する事が出来ました。

私達、NPO法人レット症候群支援機構は、1万人~1.5万人の女の子に一人の確率で発症する進行性の不治の病、レット症候群という難病を支援している団体です。
症状としては生後6ヵ月~1歳頃までは普通に成長しているかのように見えて、その後ハイハイやお座り、手を使っておもちゃで遊ぶ等の動作が徐々に出来なくなってしまいます。
筋力が衰えてといったわけではなく、一度獲得したはずの動作ですが脳の神経伝達が上手くコントロールできなくなってしまう事によって後退してしまいます。
また同時に、てんかんや、側弯症、息こらえ、睡眠障害等、様々な障がいを併発し、その都度対処療法を行い、療育を行い・・・見守るしかないのが現状です。
そこで私達は、患者さん同士の交流をメインに活動するのではなく、治療法開発の研究を支援する活動をメインに考えて2011年にNPO法人として設立致しまし、これまでに多くの方々からご支援頂き、累計で1,000万円研究費支援を行ってき来ました。

このような地道な活動を続けて、今では国内でレット症候群を研究対象としている多くの研究者さんともネットワークが構築されまして、毎年一回研究の進捗や今後の展望等をディスカッションする公開シンポジウムを開催し、患者家族やケアに関わる方、研究者の方々等に御参加頂いております。

10年目の節目となるこの年も、色々なイベントを考えていましたが、中止せざる負えない状況で、まともな広報活動が出来ていませんでした。その中でもこの栄誉ある賞をこの節目の年に序章出来ましたのは私達の活動の大きな自信にもなりましたし、今後更なる活動を経てより多くの方に社会貢献できればと考えています。

代表理事 谷岡 哲次

  • シンポジウム開催
    シンポジウム開催
  • レット症候群の女の子
    レット症候群の女の子
  • 街頭募金活動
    街頭募金活動
  • 研究者さんと共に
    研究者さんと共に
  • 研究費支援
    研究費支援
  • 広報 写真展開催
    広報 写真展開催