受賞者紹介

第53回 社会貢献者表彰
あきやま えつこ

秋山 悦子

(静岡県)
秋山 悦子

1977年、第2子出産後に難病のべーチェット病を発症した。原因不明のこの病気は失明の危険性が高く指定難病対象疾患として全国に約18,000人いるとされ、シルクロードに沿った地域に多く発症していることから別名「シルクロード病」と言われている。
2人の幼子を抱えて不安な中での療養生活で、様々な苦労を経験したからこそ少しでも同じ病気を持つ患者の役に立ちたいとサポート活動を行っている。秋山さんは全国組織であるべーチェット病友の会静岡県支部だけではなく、本部でもピアサポート(同じ病状や悩みを持ち同じような立場にある者同志支えあうこと)を行っており、更に静岡県難病団体連絡協議会でも相談員としてピアサポートを行い年間200件近い相談を受けている。この他厚生労働省のべ一チェット病研究班会議や研修会にも積極的に参加し、専門医とコミュニケーションをとるなど、自身も病気と闘いながらこの病気に対する知識を深めて相談者への的確なアドバイスに生かしている。
又、べーチェット病だけではなく、富士市難病患者・家族連絡会の地域難病団体において難病の専門医を招き難病患者のために定期的な相談会や会報誌"市難連ふじ"を発行通して多方面からのサポートを行っている。

推薦者:NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会

過去の受賞者を見ると、皆さん多くの苦労をされて受賞されている方ばかり。

私なんかでよいのだろうか?と…。

第2子出産後、体に変調をきたし市内の病院に受診した結果、医師より「ベーチェット病という難病で目が見えなくなる病気」と言われ頭が真っ白になった事を今でも忘れることは出来ません。幼な子2人、目が見えなくなったらどうして育てようかと…。

毎朝、目覚めた時「ああ。今日も見えている」と、見えない神にどんなに感謝したことか。

ベーチェット病に罹患して42年の歳月が過ぎましたが、ともすれば盲人になる可能性のあるこの病気の不安が常にあり、3年前、再び症状が現れこの病気が難病で完治することがないと再認いたしました。幸い、眼の症状はなく服用薬で落ち着きました。

眼の炎症は発病初期に少し現れただけで、現在まで見ることが出来ています。

医療機関に勤務経験があり、医学知識が少しあったことから、ベーチェット病患者さんや難病の方から相談を受けることが多々あり、目の見えている私は以前より「何か患者さんの役に立ちたい」という思いがあり、症状が落ち着いてから積極的に患者会とのかかわりを持ちました。

国の政策としてピアサポートに力を注ぐようになり、各都道府県に難病支援センターが設置され、本格的な難病患者による難病相談(ピアサポート)が始まりました。

ベーチェット病のピアサポーターとして、又、現在はベーチェット病のみならず、他の難病も患者会と連携を取りながらサポートをしています。

年間約200件近い相談を受ける中、私自身も様々な相談に遭遇し、相談者に応えられなかったり、誤診から若い命が奪われたり、何もできずに忸怩たる思いや後悔の念を抱きながら相談者と向かい合ってきました。

今回このような過分な賞をいただき、更に今後も難病患者がより良い療養生活を送るために、少しでもお役に立てればという思いでおります。

  • イギリス人の患者ヘレンさんと
    イギリス人の患者ヘレンさんと
  • 国際ベーチェット病患者会に参加。ドイツ・ベルリン
    国際ベーチェット病患者会に参加。ドイツ・ベルリン
  • 富士市難病患者 家族連絡 役員メンバー
    富士市難病患者 家族連絡 役員メンバー
  • ピアサポーターとして面談による相談者対応
    ピアサポーターとして面談による相談者対応
  • 製薬会社でのベーチェット病についての講演
    製薬会社でのベーチェット病についての講演
  • 国会請願署名運動
    国会請願署名運動