社会課題に立ち向かう方々を応援するサイト
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- 第54回（2020年度） 社会貢献者表彰 受賞者
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認定NPO法人 レット症候群支援機構 （大阪府）
レットしょうこうぐんしえんきこう（理事長 谷岡哲次）
- 活動分野 医療・難病
- 活動エリア 近畿
- お願いごと 寄付金お待ちしています
- 【 受賞時功績 】
難治性疾患「レット症候群」について、啓発活動を2011年から行っている。患者家族や関係者と情報交換を行ったり、研究者らと共に協力して今後の研究に必要不可欠な患者データベースも構築。治療薬の開発につながるよう、研究費の支援も行っている。 受賞者紹介・手記ページ -
私達はレット症候群完治を目指して、様々な取り組みを行っています。
アカデミア研究機関への研究支援の助成金や患者情報システムの構築、研究への検体協力等々、多岐に渡ります。患者団体のNPOだから出来る事があります。そしてその活動を支えて頂く為にも、皆様には、私達の事、レット症候群の事を知って頂きたいです。
レット症候群患者同士の繋がりをもっと広く、手軽に出来るようにしつつ、患者会所属以外の患者さんの情報を統一する為にレット症候群専用の無料アプリを開発し、2021年にリリース。国内で355人もの登録があり、患者同士の情報交換や交流に大きな役割を果たしています。（→ アプリ紹介動画） -
私達、レット症候群支援機構では賛助会員として活動費を支えて下さる方を常時募集しております。
賛助会員の方には一口5,000円からの会費でレット症候群の活動をサポートして頂いております。（ご支援は、ホームページ・SNS等で詳細をご確認いただき、受賞者へご連絡のうえ行ってください） - 連絡方法
ホームページよりご連絡ください。 -
ホームページ
NPO法人 レット症候群支援機構 - SNS
情報更新：2023年11月（12533）
★ 過去10年間の受賞者（東日本大震災関連を除く）を対象にアンケート調査を実施し情報を掲載しています（随時更新予定）。
※ 受賞者名の 「特定非営利活動法人」は「NPO法人」に表記を統一しています。
※ 受賞者名の 「特定非営利活動法人」は「NPO法人」に表記を統一しています。