受賞者紹介

第55回 社会貢献者表彰
ますい さち

増井 さち

(静岡県)
増井 さち

1994年に頸椎後縦靭帯骨化症と診断される。この病気は、背骨を構成する椎体骨の後ろの後縦靭帯と呼ばれる部位が骨化し神経を圧迫するようになる病気で、手足のしびれや、細かい動きが出来なくなったりするなど様々な神経症状が現れる。難病指定を受けており、国民全体の1.5〜5.1%が本疾患にかかっているといわれているが根治的治療は見つかっていない。増井さんは自身の発症後、静岡県内で同じ病気で苦しんでいる人のための患者会を創設。「交流に勝る良薬なし」をモットーに、患者会として患者の不安を軽減するよう、相談員として患者からのメールや電話での相談に応じたり、専門の先生による医療講演会の開催や相談会、交流会を開催し、患者同士の交流を深めている。また3か月に1度の会報誌の作成も行うなど、準備会を含め24年間にわたって会の代表として活動を続け、同じ難病を抱えている人やその家族のために尽力している。

推薦者:NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会

社会貢献支援受賞式にお招きいただき、誠に感無量の思いでいっぱいでした。また意外にも全国の同病者ともお目にかかれたことで、懐かしくまた、決して初対面とは思えず和やかな想いでお話しできたことに落ち着きを戻しました。

健康だけが取りえの、自分にとって夏も終わろうとする平成5年8月右足に電気が走る様な異変を感じました。同時に初めての事で真っ青になり、これはただ事でないと…?

知入の紹介で整骨院を訪ねました。電気、マッサージを半年くらい続けました。一向に治る気配もなく一思いに総合病院を訪ね、自分にとって何科に行ったらよいか分からず。

受付を訪ね、整形外科に、診療にはかなり待たされました。初めての診療は緊張しました。検査も二日かかりその結果、後縦靭帯骨化症・この病気は希少性とあってその原因、治療薬も確定されない難病と聞いて頭が真っ白になりました。同病者も脊髄の神経圧迫で痺れ痛みに、難儀しております。厚生省研究班では日夜を徹して研究が績けられ、DNAを徐々に解明へと目指しております。多くの患者さんの発病は60代~70代、50代には骨化ができても発症するのが60歳を越して首・肩の凝り・痺れ痛みが乗じて、特有の歩行困難、転倒などの症状が出、やがては寝たきりということになります。またこの病気は年齢層の幅がなく80歳を過ぎると体力低下、本人は若くても親の面倒を見る、いわゆる老老介護で退会される方が目立ち、これに対応するための作業、患者交流会・医療講演・相談会・等において参加者との対応は必至でした。会の活性化には自分が活動をと会を結成するのが先決難病連を訪ねたが余り活発でなかったのか応じられず。医学書など見て患者会の存在を知ることができました。気持ちを大きくって北海道患者会に目を向けました。必死でした。全脊柱連会長さん(すでに他界)と会話ができ、いろいろとアドバイスを受け、本当にうれしかったです。【地獄で仏】組織できない前、厚生省の公開講座を紹介され、会も結成することができました。今から26年前のことです。患者さんの為ならば惜しまず活動を続けました。東京を中心に北海道・関東・東海・北陸・近畿・関西・等総会には全国患者会の体の許す限り皆さんと交流を深めました。お陰様で全国を旅することもできました。今年は当会結成20年にあたり、それに加え今回東京の帝国ホテルにて、安倍昭恵氏の心のこもった輝かしい賞を受けたことは努力の賜物というほかないと信じております。
友の会は、会員の為の会員によりお互い和を持って大きな輪を目指していくことを目標に活動を続けています。

  • 患者共生週間作品展
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  • 患者交流会静岡シズウエルにて
    患者交流会静岡シズウエルにて
  • 講演会
    講演会
  • 全国患者会総会に於ける講演会
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  • 全国患者総会北海道難病センターにて
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  • 浜医大長谷先生の講演会
    浜医大長谷先生の講演会
受賞者とみなさまをつなぐプラットフォームプロジェクト「ひとしずく」